Της Μαρίας Νίκα
Ο Σύλλογος «Φλόγα» δημιουργήθηκε το 1982 από γονείς παιδιών με καρκίνο, με σκοπό την καλύτερη ιατρική, ψυχική και κοινωνική φροντίδα των παιδιών τους. Οι υποστηρικτές του σπουδαίου έργου του είναι πολλοί, όμως τακτικά μέλη του Συλλόγου μπορούν να γίνουν μόνο οι γονείς παιδιών με καρκίνο, είτε αυτά έγιναν καλά είτε έφυγαν από τη ζωή. «Θεωρούμε ότι αυτή είναι μια πολύ δύσκολη ιστορία, την οποία μπορούμε να καταλάβουμε καλύτερα εμείς που τη γευτήκαμε» μας είπε η πρόεδρος του Συλλόγου, Μαρία Τρυφωνίδη, σε μια εξαιρετικά ενδιαφέρουσα συζήτηση που είχαμε.
Στο σπίτι της «Φλόγας», στην Αθήνα, έχουν φιλοξενηθεί και φιλοξενούνται αρκετά παιδιά και από τη Μεσσηνία, με τις οικογένειές τους.
Σε τι διαφέρει ένα παιδί με καρκίνο από έναν ενήλικα;
Το παιδί είναι καλύτερος ασθενής από τον ενήλικα. Δέχεται πιο εύκολα τις θεραπείες απ’ ό,τι ο μεγάλος. Γενικά, οι γιατροί προτιμούν να έχουν ασθενείς παιδιά παρά ενήλικες. Είναι πιο συνεργάσιμα. Πάντως, πρέπει να πω ότι η επιστήμη προχωράει και με το χρόνο όλο και περισσότερα παιδιά γίνονται καλά. Αυτό είναι ένα μήνυμα ελπιδοφόρο. Η θεραπεία είναι επίπονη, δύσκολη, εξειδικευμένη, αλλά τα περισσότερα παιδιά στο τέλος κερδίζουν τη μάχη.
Το σπίτι της «Φλόγας» λειτουργεί ως ξενώνας;
Ναι, φιλοξενούμε τις οικογένειες που έρχονται από την περιφέρεια, απ’ όλη την Ελλάδα. Τα παιδιά μένουν εδώ και η φαρμακευτική αγωγή γίνεται στο νοσοκομείο. Στο σπίτι της «Φλόγας» φιλοξενείται κατά κανόνα το παιδί και η μητέρα. Σε πολλές περιπτώσεις φιλοξενείται και ο πατέρας, αλλά όχι τα άλλα αδέλφια. Τα αδέλφια έρχονται πολλές φορές στις γιορτές, για να έχουμε όλη την οικογένεια ενωμένη και να μη νιώθει το παιδί που νοσεί ότι είναι μόνο με τη μητέρα στην Αθήνα. Έχουμε παιδιά και από τη Μεσσηνία, και αυτή την εποχή. Για την ώρα, τα παιδιά είναι 31, αλλά πολύ σύντομα θα έχουμε 35, καθώς είναι μερικά διαμερίσματα υπό αγορά ακόμη. Υπάρχει και η «Νοσηλεία στο σπίτι», που απευθύνεται σε παιδιά τα οποία είναι κάτοικοι Αττικής. Προσπαθούμε με αυτό τον τρόπο να μειώσουμε τις επισκέψεις τους στα νοσοκομεία.
Τα έξοδά σας καλύπτονται από δωρεές;
Η «Φλόγα» μόνους πόρους έχει τις δωρεές του κόσμου και κάποιους χορηγούς. Δεν έχουμε χρηματοδότηση κρατική, ούτε από ευρωπαϊκά προγράμματα. Ο κόσμος, ιδιώτες και φορείς, είναι οι μόνοι χρηματοδότες μας. Ας πούμε, τη νοσηλεία τη χρηματοδοτεί η φαρμακευτική εταιρεία Glaxo. Μιλάμε για ολόκληρο το πρόγραμμα, όσο στοιχίζει, που είναι πολυδάπανο. Στην Ελλάδα υπάρχει πολύ μεγάλη ευαισθησία και αυτό πάντα το τονίζω. Υπάρχει ευαισθησία, φτάνει κι εμείς από την πλευρά μας, ως σύλλογοι και ως μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα φορείς, να τιμούμε τους στόχους και τους σκοπούς των συλλόγων μας. Τότε ο κόσμος πραγματικά συμμετέχει.
Η «Φλόγα» ιδρύθηκε από γονείς;
Τακτικά μέλη του Συλλόγου μας είναι μόνο γονείς παιδιών με καρκίνο, είτε αυτά έγιναν καλά είτε χάθηκαν. Και αυτό, γιατί θεωρούμε ότι πρόκειται για μια πολύ δύσκολη ιστορία, την οποία μπορούμε να καταλάβουμε καλύτερα εμείς που τη γευτήκαμε. Δε διαφημίζουμε τα κεφαλάκια των παιδιών μας, δεν κάνουμε φιλανθρωπία. Είναι δικά μας τα παιδιά και τους φερόμαστε έτσι όπως θέλαμε κι εμείς να μας φερθούν, όταν ήταν τα δικά μας παιδιά σε θεραπεία. Όμως, αρωγά μέλη της «Φλόγας» είναι χιλιάδες φίλοι που στηρίζουν το έργο μας.
Υπάρχουν και οι ωραίες χριστουγεννιάτικες κάρτες σας…
Οι κάρτες είναι σχέδια των παιδιών μας και τις διαθέτουμε σε πακέτα των 10 καρτών προς 7 ευρώ, για να στηρίξουμε τα προγράμματά μας. Όποιος ενδιαφέρεται, μπορεί με ένα τηλεφώνημα στο γραφείο της «Φλόγας» να πάρει ό,τι πληροφορία θέλει ή και να του σταλούν ακόμη. Εκπρόσωπος της «Φλόγας» στην περιοχή σας υπάρχει στην Κυπαρισσία, ο κ. Χρήστος Σύμης, γιατρός ορθοπαιδικός. Επίσης, υπάρχουν πολλοί γονείς στην Καλαμάτα που έχουν φιλοξενηθεί στη «Φλόγα» και βοηθάνε γενικά.
Η οικονομική κρίση έχει δημιουργήσει προβλήματα στην ιατροφαρμακευτική περίθαλψη των παιδιών με καρκίνο;
Όσον αφορά στον καρκίνο της παιδικής ηλικίας, πάμε καλά. Υπάρχουν κάποιες ελλείψεις, οι οποίες μπορούν άνετα να καλυφθούν από τη «Φλόγα». Δε θα έλεγα ότι μπαίνει θέμα φαρμάκων χημειοθεραπευτικών, τουλάχιστον ακόμη δεν έχουμε εμείς τέτοιες ελλείψεις. Αλλά και όπου υπάρχουν μικροελλείψεις, τις καλύπτει η «Φλόγα». Και όπου υπάρχει έλλειψη σε εξοπλισμό, καλύπτει η «Φλόγα». Έχουμε πάρει αξονικό τομογράφο, μαγνητικό, βιομοριακούς αναλυτές, αλλά και ό,τι άλλο χρειαστεί από τα τμήματά μας και υπάρχει άμεση ανάγκη, η «Φλόγα» το καλύπτει. Όπως καλύπτει και κάποιες εξετάσεις που πρέπει να γίνουν στον ιδιωτικό τομέα άμεσα. Π.χ. με το Νοσοκομείο Υγεία, όπου ό,τι χρειαστούμε είναι εντελώς δωρεάν για όλα τα παιδιά της «Φλόγας». Είναι πάρα πολλά αυτά που χρειάζεται να γίνουν πλέον σε εξωτερική βάση.
Επειδή έχουν κοπεί εξετάσεις από το Δημόσιο, οπότε αναγκαστικά πρέπει να γίνουν έξω;
Και επειδή πολλοί γονείς είναι άνεργοι. Είναι πάρα πολλοί οι άνεργοι γονείς. Αλλά υπάρχουν και κάποιες εξετάσεις που γίνονται μόνο στον ιδιωτικό τομέα. Είναι πολλά αυτά που πρέπει να γίνουν στον ιδιωτικό τομέα και ας είναι καλά το Νοσοκομείο «Υγεία» που δε μας έχει αρνηθεί ποτέ τίποτα, όπως και το «Μητέρα».
Τι εύχεστε για την καινούργια χρονιά που θα έρθει;
Καλύτερες μέρες, γιατί, όπως καταλαβαίνετε, αυτή η κρίση επηρεάζει όλους και οικονομικά αλλά και ψυχολογικά. Να δούμε καλύτερες μέρες και στα νοσοκομεία μας, στην οργάνωση, στην υποστήριξη, υπάρχουν πολλά κενά. Αλλά το μεγάλο αίτημά μας είναι ένα. Όλα τα παιδιά να γίνονται καλά. Αυτή είναι η μεγάλη μας ευχή.
*Σύλλογος Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια «Φλόγα»
Αθήνα: Αιγίου 6-8, Γουδί
Τηλ. 210 – 7485000
Ιστοσελίδα: floga.org.gr
