Στην Πανελλήνια Δράση Εορτασμού – Ευαισθητοποίησης του πληθυσμού για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων συμμετέχει ο Δήμος Πύλου – Νέστορος σε συνεργασία με το Σύλλογο «“95” Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς».
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, φωταγωγήθηκε χθες το Μνημείο Τριών Ναυάρχων στην κεντρική πλατεία της Πύλου στα χρώματα του λογοτύπου που συμβολίζουν την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (πράσινο – μπλε – φούξια), με στόχο να άρουν την απομόνωση των ασθενών και να δείξουν την αλληλεγγύη σε αυτόν τον παγκόσμιο αγώνα.
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μία παγκόσμια Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης που διοργανώνεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, εορτάσθηκε για πρώτη φορά το 2008, με 18 χώρες να παίρνουν μέρος σε εκδηλώσεις που διοργανώθηκαν σε πάνω από 100 χώρες.
Ειδικότερα, πρόκειται για μία Παγκόσμια Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης, που συντονίζεται από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS) και πραγματοποιείται από τους επιμέρους εθνικούς Συλλόγους Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα.
Στόχος της δράσης είναι η πληροφόρηση της κοινωνίας και των υπεύθυνων χάραξης πολιτικής για τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι εν λόγω πάσχοντες σε ό,τι αφορά τη Διάγνωση, τη Φροντίδα, την Πρόσβαση σε εξειδικευμένες επιλογές Θεραπείας, αλλά και για τα επιπρόσθετα εμπόδια που περιορίζουν τις εκπαιδευτικές, επαγγελματικές και κοινωνικές ευκαιρίες που θα έπρεπε να έχουν.
