Η Μαρία Λευτάκη γεννήθηκε και μεγάλωσε στην Κορώνη, ενώ έφυγε για την Αθήνα, όπου σπούδασε κοινωνική λειτουργός. Επιστρέφοντας στην Καλαμάτα και αποκτώντας στη συνέχεια το πρώτο της παιδί, τον Νικόλα, ένα αγόρι 17 ετών σήμερα, που βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού, αποφάσισε να αφιερώσει το μεγαλύτερο μέρος της ζωής της στον αυτισμό και να μας μάθει αρχικά να κατανοούμε αυτά τα παιδιά και στη συνέχεια να συνυπάρχουμε αρμονικά μαζί τους.
Μάλιστα, κυκλοφόρησε κι ένα σχετικό βιβλίο με τίτλο «Ο φίλος μου ο Ανδρέας είναι αυτιστικός», όπου να σημειωθεί πως τα σκίτσα έκανε ο Νικόλας, με την απήχηση στον κόσμο να είναι μεγάλη και σύντομα να αναμένεται η δεύτερη έκδοση.
Στις 2 Απριλίου εορτάζεται φέτος η Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό και με αφορμή αυτήν, το «Θάρρος» μίλησε μαζί της και στέλνει μηνύματα που όλοι πρέπει να αντιληφθούμε κάποια στιγμή:
-Πώς μπήκε ο αυτισμός στη ζωή σας και τι συμπεράσματα έχετε βγάλει όλα αυτά τα χρόνια;
Μεγαλώνοντας ένα παιδί στο φάσμα του αυτισμού και ταυτόχρονα ερχόμενη σε επαφή με δεκάδες οικογένειες που μεγαλώνουν παιδιά με αντίστοιχες δυσκολίες, αλλά και με τους ίδιους τους αυτιστικούς, ως κοινωνική λειτουργός και αντιπρόεδρος του Συλλόγου Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Αυτισμό και Ειδικές Ανάγκες «Η Αγία Σκέπη», ως δημιουργός και συμμέτοχος δράσεων, διεκδικήσεων και κινημάτων τα τελευταία 10 χρόνια, το συμπέρασμα στο οποίο κατέληξα είναι ότι ο τρόπος που βλέπουμε και διαχειριζόμαστε τους αυτιστικούς βασίζεται σε στερεότυπα, τα οποία οφείλουμε να ξεπεράσουμε, προκειμένου η προσέγγισή μας ως προς αυτούς να γίνει ουσιαστική και αποτελεσματική.
-Ποια τα στερεότυπα οφείλει η κοινωνία να ξεπεράσει;
Κυρίαρχα είναι εκείνα που τους θέλουν να μη νιώθουν, να μην αντιλαμβάνονται και, το χειρότερο όλων, να μη συναισθάνονται. Οι αυτιστικοί και νιώθουν και αντιλαμβάνονται και συναισθάνονται, σαφώς με το δικό τους τρόπο και στο δικό τους χρόνο. Άλλοτε είναι πιο αργός (σε σχέση με το χρόνο που οι υπόλοιποι χρειαζόμαστε) και άλλοτε πολύ πιο γρήγορος και περισσότερο έντονος.
Έχουμε, επίσης, αναλωθεί πολλά χρόνια στο τι πρέπει να κάνουν εκείνοι προκειμένου να συμπεριληφθούν στην κοινωνία μας, αλλά κανένας δεν έχει ασχοληθεί με το τι πρέπει να κάνουμε όλοι οι υπόλοιποι, προκειμένου να επιτευχθεί η αρμονική μεταξύ μας συνύπαρξη.
-Είναι, δηλαδή, σαν να θέλουμε αυτά τα άτομα να αλλάξουν και όχι εμείς να τα αποδεχθούμε…
Ναι, πρόκειται για μια μονοδιάστατη πρακτική που οδηγεί σε αδιέξοδο και ενισχύει την απομόνωση και το στιγματισμό του διαφορετικού ατόμου, την οποία συναντάμε, συχνά πια, σε μικρές ηλικίες να εκφράζεται με έντονες συγκρούσεις μέσα σε πλαίσια, όπως είναι τα σχολεία, όπου μαθητές με ιδιαιτερότητες και ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες, αλλά και οι οικογένειές τους, αντιμετωπίζουν ανυπέρβλητες δυσκολίες.
-Η κοινωνία μας έχει συνδυάσει το άτομο που είναι στο φάσμα του αυτισμού ως άτομο με ειδικές ανάγκες;
Θεωρώ ότι ειδικές ανάγκες έχουμε όλοι οι άνθρωποι, αλλά πρέπει να γίνει κατανοητό ότι ο αυτισμός είναι φάσμα. Υπάρχει αυτισμός επιπέδου ένα, που συμπεριλαμβάνει άτομα που έχουν μικρές δυσκολίες και χρειάζονται λίγη υποστήριξη. Υπάρχει αυτισμός επιπέδου δύο, που χρειάζονται περισσότερη υποστήριξη, ενώ υπάρχει και το επίπεδο τρία, όπου τα συγκεκριμένα άτομα χρειάζονται συνεχή υποστήριξη σε όλη τους τη ζωή.
Υπάρχουν δε και περιπτώσεις που υπάρχει συν-νοσηρότητα αυτισμού με νοητική στέρηση, σύνδρομο down ή διάφορες ψυχικές παθήσεις.
Όπως γίνεται αντιληπτό, λοιπόν, είναι περίπλοκο όλο το κομμάτι και η κάθε περίπτωση χρειάζεται εξειδικευμένη προσέγγιση, κι αυτό που λέω είναι ότι χρειάζεται συγκεκριμένο πρόγραμμα – πρόγραμμα θεραπευτικής παρέμβασης. Έτσι μπορεί ένα παιδί που είναι στο φάσμα του αυτισμού να φοιτά σε «κανονικό» σχολείο με παράλληλη στήριξη, αλλά μπορεί να είναι και ένα παιδί που φοιτά σε ειδικό σχολείο. Το φάσμα, λοιπόν, είναι τεράστιο.
-Οι οικογένειες που έχουν παιδιά στο φάσμα του αυτισμού το αποδέχονται;
Η διάγνωση και η διαχείρισή της από την οικογένεια είναι μια δύσκολη και περίπλοκη συνθήκη. Αποδοχή υπάρχει συνήθως, ωστόσο μέχρι να φτάσει κάποιος στην αποδοχή περνάει από διάφορα στάδια, όπως της άρνησης, του θυμού, της θλίψης, της διαπραγμάτευσης.
Έτσι, λοιπόν, όταν βλέπουμε ανθρώπους να βιώνουν τα παραπάνω στάδια, είναι σημαντικό, αντί να τους κρίνουμε και να βγάζουμε βιαστικά συμπεράσματα για αυτούς, να τους κατανοούμε και να αποδεχόμαστε ότι ο καθένας από εμάς χρειάζεται το χρόνο του για να φτάσει σε αυτό που ονομάζουμε αποδοχή.
-Η κοινωνία έχει αποδειχθεί τη διαφορετικότητα;
Στην Ελλάδα δεν υπάρχει αυτό που ονομάζουμε ουσιαστική παιδεία όσον αφορά στη διαφορετικότητα.
Βλέπουμε και αντιμετωπίζουμε το διαφορετικό ως απειλή και όχι με συμπεριληπτική διάθεση. Οι οικογένειες των ατόμων με αυτισμό αντιμετωπίζουν συχνά ρατσιστικές συμπεριφορές και, δυστυχώς, περιθωριοποιούνται, γιατί ο αυτισμός είναι μια διάγνωση που τρομάζει πολύ.
Και φυσικά, όλα ξεκινούν από τη βαθιά πεποίθηση που έχουμε ότι οι συμπεριφορές των ατόμων της τυπικής ανάπτυξης, όσο δύσκολες, αποκρουστικές, επικίνδυνες και αν είναι, είναι αποδεκτές. Σε αντίθεση με τις συμπεριφορές των αυτιστικών, όπου μια έκρηξη θυμού ή ακόμη και ένα απλό φτερούγισμα των χεριών τους, μπορεί να προκαλέσει φόβο και απομόνωση.
Ούτε,
φυσικά, ως κοινωνία, ως κράτος, έχουν γίνει όλα όσα θα έπρεπε να γίνουν, προκειμένου
ο κόσμος γύρω μας να μάθει, να ενημερωθεί. Υπάρχουν χώρες που ακόμη και στα κομμωτήρια
ξέρουν οι εργαζόμενοι πώς να συμπεριφερθούν σε έναν αυτιστικό. Σε αντίθεση με την
Ελλάδα που πηγαίνεις το παιδί σου στο σχολείο, τους λες ότι είναι στο φάσμα του
αυτισμού και η απάντηση που συνήθως παίρνεις είναι «εμείς δε γνωρίζουμε τι είναι
αυτισμός, γιατί δεν έχουμε εκπαιδευτεί, ούτε επιμορφωθεί ποτέ και από κανέναν».
Κι εμείς θα πρέπει να εμπιστευτούμε το παιδί μας για 5, 6, 7 ώρες την ημέρα σε ένα
πλαίσιο που δε γνωρίζει.
Υπάρχουν περιπτώσεις που άτομα στο φάσμα δεν μπορούν να κάνουν αιματολογικές εξετάσεις,
να επισκεφτούν έναν οδοντίατρο, γιατί ούτε και οι επαγγελματίες στο χώρο της υγείας
γνωρίζουν.
-Η Πολιτεία ενδιαφέρεται για αυτά τα παιδιά; Κάνει δομές; Τι γίνεται στο κομμάτι της εκπαίδευσης;
Το βασικό είναι να γίνει καταγραφή όλων των περιπτώσεων και να υπάρξει στη συνέχεια ειδικό ενδιαφέρον ανά περίπτωση. Πρώτα θα πρέπει να ξέρουμε τον αριθμό αυτών των παιδιών, μετά τις ανάγκες των ατόμων και στην πορεία θα δούμε πώς αυτά τα άτομα μπορούν να βοηθηθούν.
Αυτή τη στιγμή στη χώρα είναι αποσπασματική η βοήθεια, μια δομή εδώ, ένα Κέντρο Ημέρας εκεί, μια στέγη σε άλλο σημείο κ.λπ.
Τα ποσοστά των ατόμων στο φάσμα συνεχώς αυξάνονται, οπότε πρέπει να γίνει κάτι οργανωμένο.
Δυσθεώρητο, δε, είναι και το έλλειμμα, από την πλευρά της Πολιτείας, σε σχέση με την εκπαίδευση και κατάρτιση των εκπαιδευτικών όλων των βαθμίδων τυπικής και ειδικής αγωγής, με αποτέλεσμα τα παιδιά στο φάσμα του αυτισμού να βρίσκονται στο περιθώριο της εκπαιδευτικής διαδικασίας, με τα ίδια και τις οικογένειές τους να είναι στιγματισμένα και συχνά αποδέκτες ρατσιστικών και απορριπτικών συμπεριφορών.
-Γιατί θεωρείτε ότι υπάρχει συνεχόμενη αύξηση των συγκεκριμένων ποσοστών;
Εμείς, ως σύλλογος, δεν μπορούμε να μιλήσουμε για την αύξηση των ατόμων στο φάσμα, γιατί ακόμη η επιστημονική κοινότητα δεν έχει δώσει επιστημονικά τεκμηριωμένη εξήγηση, οπότε ό,τι και αν πούμε για αυτό το θέμα είναι παρακινδυνευμένο.
Μπορούμε, ωστόσο, να μιλάμε για την αύξηση των διαγνώσεων και εδώ έχει να κάνει με το γεγονός ότι τα επιστημονικά εργαλεία έχουν εξελιχθεί, ενώ οι οικογένειες απευθύνονται όλο και συχνότερα στους ειδικούς και δεν αποτελεί πλέον ταμπού η ύπαρξη μια διάγνωσης.
Η κατανόηση και η έλλειψη εκπαίδευσης όλων μας
Το βασικό είναι η κοινωνία να αποδεχτεί αυτά τα παιδιά, να τα κατανοήσει και να τους φερθεί όπως τους αξίζει.
Πρέπει όλοι να αντιληφθούμε πώς πρέπει να συμπεριφερόμαστε σε αυτά τα παιδιά ώστε να υπάρξει μια αρμονική συνύπαρξη.
Είναι βασικό, λοιπόν, να μάθουμε όλοι να συμπεριφερόμαστε ανάλογα και να μην μπερδεύουμε τα παιδιά που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού, με τα παιδιά που έχουν μια αρνητική συμπεριφορά.
Τα παιδιά με αυτισμό, μέσα από το θυμό τους, μας μιλάνε και εμείς πρέπει να αποκωδικοποιήσουμε το θυμό, ώστε να τα κατανοήσουμε. Έτσι λειτουργεί όλο αυτό.
Θεωρώ λάθος να μην ακούμε αυτά τα παιδιά, να τα πιέζουμε ώστε να έχουν μια συμπεριφορά «αποδεκτή» στους γύρω.
-Μιλήστε μας για το βιβλίο σας…
Το βιβλίο «Ο φίλος μου ο Ανδρέας είναι αυτιστικός», που κυκλοφορεί από τις εκδόσεις «Λογότυπο», έχει συμβουλευτικό και υποστηρικτικό χαρακτήρα. Αποτελεί ένα ιδιαίτερο παιδικό βιβλίο το οποίο απευθύνεται σε μαθητές προσχολικής και σχολικής ηλικίας, γονείς και εκπαιδευτικούς, προκειμένου να συμβάλει στην αλλαγή του τρόπου που προσεγγίζουμε ένα μαθητή στο φάσμα του αυτισμού. Είναι σύντομο, περιεκτικό, απλό, κατανοητό, όσο το δυνατόν ολοκληρωμένο, αφού στην ουσία αποκωδικοποιεί συμπεριφορές που στα μάτια των περισσοτέρων φαίνονται ακατανόητες, με ένα ακόμη σημαντικό στοιχείο ότι η εικονογράφηση έχει γίνει από τον Νικόλαο, 17 ετών, αυτιστικό, που έχει προσπαθήσει να αποδώσει τα αυτιστικά χαρακτηριστικά του πρωταγωνιστή, έτσι όπως ο ίδιος τα βιώνει μέσα από τις δυσκολίες τις προερχόμενες από τη δική του ιδιαιτερότητα.
-Ποιο το χαρακτηριστικό και ποιος ο στόχος σας μέσα από το βιβλίο;
Το κυριότερο χαρακτηριστικό του βιβλίου αυτού είναι ότι βασίζεται στην προσωπική μου παρατήρηση, ως γονέα και επιστήμονα, και αποτελεί προσπάθειά μου να αποδοθούν και να μεταφερθούν βιωμένες εμπειρίες των ίδιων των αυτιστικών μαθητών και των οικογενειών τους.
Στόχος είναι να συμβάλει στην ανάπτυξη της αποδοχής, της ενσυναίσθησης και εντέλει της αρμονικής συνύπαρξης όλων των παιδιών σε κάθε χώρο, αφού η οικογένεια και το σχολείο στους οποίους κυρίως απευθύνεται, διαμορφώνουν στην ουσία τις αντιλήψεις, τις σκέψεις και τις πρακτικές, οι οποίες θα τα συντροφεύουν στην ενήλικη ζωή τους.
-Πόσα εύκολα δημιουργήθηκε αυτό το βιβλίο;
Ήταν κάτι πολύ εύκολο, το έγραψα τον περασμένο Ιούλιο, το καλοκαίρι ο Νικόλας έκανε τα σκίτσα, το Δεκέμβριο εκδόθηκε και πλέον οδεύουμε προς τη δεύτερη έκδοση, αφού η απήχηση είναι μεγάλη.
-Περιμένουμε κάποιο νέο βιβλίο;
Εγώ, ούτως ή άλλως, έχω σκοπό όσο μπορώ και να βοηθήσω τις οικογένειες και τα άτομα που είναι στο φάσμα του αυτισμού. Ενδεχομένως να υπάρξει κι ένα δεύτερο και ένα τρίτο βιβλίο. Γενικότερα όπως έρθει η κατάσταση. Το σίγουρο είναι ότι θα κάνω ό,τι μπορώ όπως σας είπα.
-Κάτι τελευταίο από εσάς;
Να ακούσουμε τους αυτιστικούς, να μάθουμε από αυτούς και να αλλάξουμε, προκειμένου να μπορέσουν και εκείνοι να ζήσουν ισότιμα στην κοινωνία μας.
Του Παναγιώτη Μπαμπαρούτση
