Ενημέρωση και ποδηλατοβόλτα σήμερα στην Καλαμάτα
Η σημερινή ημέρα έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό και με αυτήν την αφορμή το «Θάρρος» βρέθηκε στο Κέντρο Ημέρας Παιδιών & Εφήβων με Αυτισμό Μεσσηνίας, όπου συνομίλησε με την επιστημονικά υπεύθυνη, ψυχολόγο Γιώτα Ασημάκου, καθώς και με τον πρόεδρο του Συλλόγου Γονέων Κηδεμόνων & Φίλων Ατόμων με Αυτισμό Μεσσηνίας, Κώστα Σαραβελάκη.
Η ιστορία του Συλλόγου ξεκινά πριν από χρόνια και σίγουρα η παρουσία του είναι πολύτιμη, αφού από το 2007 έως σήμερα τα μέλη του δίνουν καθημερινά μάχη για καλύτερες συνθήκες διαβίωσης των ατόμων που έχουν διαγνωστεί με διαταραχή αυτιστικού φάσματος.
Σκοπός του συλλόγου είναι η βοήθεια και η στήριξη των ατόμων με αυτισμό και των οικογενειών τους, καθώς και η ευαισθητοποίηση και ενημέρωση της κοινωνίας.
Χάρη στις δικές τους προσπάθειες το 2009 ιδρύθηκε το Κέντρο Ημέρας Παιδιών & Εφήβων με Αυτισμό Ν. Μεσσηνίας, μια δομή «καταφύγιο» για τα άτομα με αυτισμό.
Ο λόγος σε αυτούς λοιπόν:
ΚΩΣΤΑΣ ΣΑΡΑΒΕΛΑΚΗΣ
-Μιλήστε μας για την ιστορία του Συλλόγου…
Ο Σύλλογος Γονέων Κηδεμόνων & Φίλων Ατόμων με Αυτισμό Μεσσηνίας ξεκίνησε το 2007, όταν γονείς με τη στήριξη επαγγελματιών ψυχικής υγείας και κάποιων εκπαιδευτικών προσπάθησαν να οργανωθούν, προκειμένου να βρουν την ευκαιρία να δημιουργήσουν κάτι και να υποστηριχθούν τα ίδια τους τα παιδιά.
Ο Σύλλογος, δηλαδή, προσπάθησε, όχι μόνο στη Μεσσηνία, αλλά και σε όλη την Ελλάδα που υπάρχουν αντίστοιχοι Σύλλογοι, να υποκαταστήσει την κεντρική κυβέρνηση με τη λειτουργία αυτών των φορέων.
Το Κέντρο Ημέρας και η επέκτασή του: Από τότε μέχρι σήμερα, το πιο σημαντικό που έχει κάνει ο Σύλλογός μας, πέρα από την προσπάθεια να ενημερώσει την τοπική κοινωνία γύρω από τα θέματα του αυτισμού και τις δυσκολίες που υπάρχουν, είναι η δημιουργία του Κέντρου Ημέρας Παιδιών & Εφήβων με Αυτισμό.
Από το 2009 έως και σήμερα λειτουργεί αδιάλειπτα.
Στην αρχή λειτουργούσε για παιδιά από 6 έως 18 ετών, ενώ έχουμε κάνει προσπάθειες για επέκταση της δομής και σε μικρότερες ηλικίες για πρώιμη παρέμβαση, αφού είναι κάτι πολύ σημαντικό. Όσο πιο γρήγορη είναι η παρέμβαση, τόσο καλύτερα τα αποτελέσματα σε άτομο με αυτισμό.
Επίσης, έχουμε κάνει προσπάθειες να επεκτείνουμε τη δομή σε ενηλίκους, κάτι που, όμως, ακόμα δε μας έχει απαντηθεί και δεν έχουμε πάρει έγκριση.
Εδώ θέλω να σημειώσω ότι ως σύλλογος για ό,τι κάνουμε ελεγχόμαστε από τη Διεύθυνση Ψυχικής Υγείας του υπουργείου Υγείας, που έχει και την ευθύνη ανάπτυξης τέτοιων υποστηρικτικών δομών. Παράλληλα, ελεγχόμαστε από ορκωτό λογιστή, κάτι που εμείς είχαμε ζητήσει.
Οι ανάγκες που υπάρχουν και τα δικαιώματα που ζητούν: Υπάρχουν ανάγκες, προκειμένου τα άτομα με αυτισμό να έχουν όσο το δυνατόν πιο πλήρη και ανεξάρτητη ζωή και να προσπαθήσουν να αξιοποιήσουν στο έπακρο όποιες δυνατότητες έχει το κάθε άτομο.
Το θέμα για εμάς είναι να μπορούν τα συγκεκριμένα άτομα με τις οικογένειές τους να ορίσουν όσο είναι δυνατό το μέλλον τους.
Τα συγκεκριμένα άτομα θέλουν δικαίωμα στην εκπαίδευση από την πιο μικρή ηλικία και δια βίου. Πολλά από αυτά τα άτομα χρειάζονται δια βίου υποστήριξη.
Πρέπει να έχουν δικαίωμα στην κατοικία. Είναι αδιανόητο για εμάς να το κουβεντιάζουμε αυτή τη στιγμή και το μεγάλο μας αγκάθι να είναι τι θα γίνουν αυτά τα άτομα όταν πεθάνουν οι γονείς τους ή όταν δεν έχουν υποστηρικτικό περιβάλλον.
Αυτή τη στιγμή αγωνιζόμαστε ως σύλλογος για τη δημιουργία δομών στέγασης. Είμαστε, μάλιστα, στη φάση έγκρισης από την Περιφέρεια για τη δημιουργία δύο στεγών υποστηριζόμενης διαβίωσης, έτσι ώστε να βρεθεί κατοικία σε 13 άτομα.
Βέβαια, οι παραπάνω θέσεις δε φτάνουν, αλλά είναι το πρώτο βήμα.
Από εκεί και πέρα, όπως σας είπα, οι ανάγκες είναι πολύ μεγαλύτερες και όπως βλέπουμε, αυξάνονται συνεχώς, αλλά για εμάς είναι ξεκάθαρο ότι πρέπει να υπάρχει δικαίωμα στην κατοικία και σε ανεξάρτητη υποστηριζόμενη διαβίωση, κάτι που γίνεται σε πολλές περιοχές στην Ελλάδα.
Θεωρούμε αδιανόητο να ψάχνει η οικογένεια να βρει πού θα μείνει το παιδί της σε περιοχές μακριά από εδώ και έτσι να μην έχει τη δυνατότητα να βλέπει τον άνθρωπό της.
Ακόμα, έχουμε ζητήσει από τη Διεύθυνση Ψυχικής Υγείας τη δημιουργία ενός ξενώνα, ενός οικοτροφείου για άτομα με αυτισμό και, κυρίως, για άτομα που χρειάζονται ιδιαίτερη υποστήριξη, για να μπορέσουν να ζήσουν.
Επίσης, χρειαζόμαστε επαγγελματική απασχόληση για αυτά τα άτομα. Υπάρχουν άτομα που μπορούν να δημιουργήσουν, μπορούν να έχουν μια επαγγελματική απασχόληση, όσο και αν φαίνεται περίεργο. Μπορούν να προσφέρουν και είναι κάτι που χρειάζονται, για να γεμίσουν το χρόνο τους ποιοτικά, νιώθοντας ότι κάτι προσφέρουν.
Μάλιστα, πάνω σε αυτή την κατεύθυνση είχαμε προσπαθήσει ως φορέας, σε συνεργασία και με άλλους φορείς, και συνεχίζουμε να προσπαθούμε, να δημιουργήσουμε έναν κοινωνικό συνεταιρισμό περιορισμένης ευθύνης (Κοι.Σ.Π.Ε.), με σκοπό κάποια από τα άτομα με ψυχοκοινωνικές δυσκολίες να μπορέσουν να βρουν επαγγελματική απασχόληση.
Θέλουμε αυτά τα άτομα να συμμετέχουν σε δραστηριότητες, να μη νιώθουν ντροπή οι γονείς όταν είναι έξω με τα παιδιά τους.
-Οι γονείς των συγκεκριμένων παιδιών πώς αντιμετωπίζουν το ζήτημα;
Σίγουρα τα τελευταία χρόνια έχουν αλλάξει πολύ τα πράγματα. Πολύ σημαντικό αποτέλεσμα του συλλόγου ήταν ότι κατάλαβαν ότι δεν είναι μόνοι. Ότι, δηλαδή, υπάρχουν και άλλοι γονείς με τα ίδια προβλήματα, τα ίδια θέματα και μπορούν να μοιραστούν μαζί τους τις δυσκολίες.
Η αποδοχή, βέβαια, είναι στην προσωπική ευχέρεια του καθενός. Ο αυτισμός είναι μια μεγάλη γκάμα, γι’ αυτό και λέμε φάσμα. Άρα και η αντιμετώπιση των γονιών έχει σχέση με το κατά πόσο θα αποδεχθεί πόσο δύσκολη είναι η περίπτωση του παιδιού τους.
Πάντως, βλέπουμε ότι κυκλοφορούν, δεν είναι η Ελλάδα του 2022 όπως ήταν η Ελλάδα του 1990. Άρα, κάτι έχει αλλάξει.
Εμείς ως σύλλογος διεκδικούμε να έχουν τα άτομα με αυτισμό ίση πρόσβαση και ίσα δικαιώματα. Για παράδειγμα, υπάρχουν ενήλικα άτομα με αυτισμό που λαχταρούν μια παιδική χαρά. Δεν μπορούν, όμως, να είναι σε όλες τις παιδικές χαρές. Μπορώ να καταλάβω τις δυσκολίες και το φόβο που μπορεί να έχουν κάποιοι γονείς. Αυτός ήταν, άλλωστε, ο λόγος που προτείναμε τη δημιουργία μιας παιδικής χαράς, όχι απομονωμένης, αλλά να είναι δομημένη έτσι που να μπορεί να δεχθεί μεγάλα άτομα.
Φανταστείτε πόσοι γονείς πάνε στην παραλία με τα παιδιά τους που έχουν αυτισμό και νιώθουν περίεργα όπως τους κοιτούν οι άλλοι, επειδή το παιδί τους συμπεριφέρεται κάπως ιδιαίτερα.
Υπάρχουν φορές που έχουν ακούσει άσχημα λόγια από άλλους που δεν ξέρουν τι είναι ο αυτισμός. Αυτό, βέβαια, μπορεί να τους συμβεί παντού, ακόμα και στην εκκλησία ή σε μια καφετέρια. Άρα, πρέπει όλοι να καταλάβουμε ότι όλοι έχουν δικαίωμα. Πρέπει να διαχειριστούμε και να αποδεχθούμε ως κοινωνία και ως πόλη τη διαφορετικότητα.
Εμείς πρέπει να προσαρμοστούμε στα παιδιά αυτά και όχι αυτά σε εμάς.
Βοήθεια από ιδιώτες και ο μεγάλος στόχος: Υπάρχει μεγάλη συμμετοχή και βοήθεια. Η Καπνοβιομηχανία Καρέλια τα τελευταία τέσσερα χρόνια δίνει μεγάλη χρηματική ενίσχυση στο σύλλογο. Να προσθέσουμε ακόμα ότι σκοπός μας είναι να επενδύσουμε τις δωρεές στη δημιουργία εγκαταστάσεων. Δηλαδή, να προχωρήσουμε στην αγορά οικοπέδου και εκεί να φτιάξουμε μια εγκατάσταση που να είναι «το σπίτι του αυτισμού». Βέβαια, για να γίνει αυτό, χρειαζόμαστε και τη βοήθεια της Πολιτείας.
Η δομή που σας ανέφερα θέλουμε να είναι ένας ξενώνας όπου θα μπορούν να μένουν, να εκπαιδεύονται και να κάνουν δραστηριότητες κάποια ενήλικα άτομα με αυτισμό.
Βοήθεια από δημόσιους φορείς: Μας βοηθούν και άλλοι φορείς, όπως ο Δήμος Καλαμάτας, που μας έχει παραχωρήσει από το 2008 το κτήριο που στεγάζεται το Κέντρο Ημέρας. Όλα αυτά τα χρόνια είναι υποστηρικτικός στο έργο μας. Μάλιστα, στη συνέχεια μας παραχώρησε και το διπλανό κτήριο κι έτσι εκεί έχουμε τις εγκαταστάσεις μας, που χρηματοδοτήθηκαν και από προγράμματα που πήραμε ως σύλλογος.
Η σημερινή Παγκόσμια Ημέρα: Η σημερινή μέρα έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό. Για εμάς δεν είναι μια μέρα που θέλουμε να κάνουμε «πανηγύρι». Δεν πανηγυρίζουμε για κάτι. Απλώς βρίσκουμε μια ευκαιρία να βγάλουμε προς τα έξω τις ανάγκες που έχουν τα άτομα με αυτισμό.
-Πείτε μας για τη σημερινή
εκδήλωση…
Σήμερα από το πρωί θα υπάρχει ένα σημείο ενημέρωσης του κοινού στην πλατεία της
πόλης, ενώ το απόγευμα έχουμε προγραμματίσει ποδηλατοβόλτα. Σας ξαναλέω, δεν
είναι μια δράση για πανηγυρισμούς, αλλά δράση διεκδίκησης και ενημέρωσης.
Η ποδηλατοβόλτα θα ξεκινήσει από την πλατεία 23ης Μαρτίου και θα καταλήξει στην πλατεία Πανελληνίου, όπου θα πραγματοποιηθεί συναυλία από μαθητές του Μουσικού Σχολείου Καλαμάτας.
Καλούμε, λοιπόν, όλο τον κόσμο να συμμετάσχει και να ενημερωθεί.
-Το μήνυμά σας προς τον κόσμο…
Πρέπει όλοι να κατανοήσουμε και να αποδεχτούμε τα άτομα με αυτισμό. Πρέπει να τα υποστηρίξουμε σε όλες τις εκφάνσεις της ζωή τους.
ΓΙΩΤΑ ΑΣΗΜΑΚΟΥ
-Ακούμε για τον αυτισμό, αλλά αρκετοί δε γνωρίζουν τι είναι. Πείτε μας για αυτόν…
Ο αυτισμός είναι μια διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή, με την ορολογία να αναφέρεται πλέον σε διαταραχές αυτιστικού φάσματος.
Η συμπτωματολογία του αφορά δυσκολίες στην επικοινωνία και στις κοινωνικές δεξιότητες, επίμονες και στερεότυπες συμπεριφορές. Τα παραπάνω συνοδεύονται και από άλλες δυσκολίες, όπως εστιακές, όπως στην ομιλία, στο κοινωνικό κομμάτι, που χρειάζονται βοήθεια και αυτό κάνουμε εδώ.
Στο Κέντρο Ημέρας: Εμείς, μέσα από προγράμματα στο Κέντρο, προσπαθούμε τα παιδιά αυτά να έχουν εξέλιξη. Να μπορέσουν όσο είναι δυνατόν να ξεπεράσουν κάποιες από τις παραπάνω δυσκολίες.
Να ξεκαθαρίσουμε ότι το κάθε παιδί στο Κέντρο έχει εξατομικευμένο πρόγραμμα παρέμβασης.
Υπάρχουν, βέβαια, κάποια κοινά προγράμματα σε όλα, όπως η εκμάθηση λεωφορείου, η μετάβαση στο Κέντρο με μέσα μεταφοράς, η επίσκεψη σε σούπερ μάρκετ. Προσπαθούμε, δηλαδή, δεξιότητες καθημερινής ζωής και σε όλους τους τομείς ανάπτυξης.
Αυτή τη στιγμή στο Κέντρο Ημέρας είναι ενταγμένα 35 παιδιά από δύο ετών έως και 18.
Μετά την ενηλικίωση: Πέρυσι λόγω Covid υπήρξε ένα πρόγραμμα ενηλίκων, που όμως σταμάτησε. Οπότε μετά τα 18 η κατάσταση είναι δύσκολη, αφού δεν υπάρχει εξειδικευμένη δομή για τα άτομα που είναι στο φάσμα του αυτισμού.
Ο σύλλογος από την πλευρά του προσπαθεί να κάνει τις στέγες υποστηριζόμενης διαβίωσης και πιστεύω ότι πρέπει να γίνουν, αλλά σίγουρα απαιτούν χρόνο.
-Υπάρχουν ταμπού για αυτά τα παιδιά;
Δυστυχώς, εξακολουθεί να υπάρχει ταμπού, ειδικά σε άτομα που έχουν αρκετές δυσκολίες. Εξακολουθεί η κοινωνία να μην είναι έτοιμη να αγκαλιάσει αυτά τα άτομα όσο θα έπρεπε.
Υποτίθεται πλέον ότι και οι εκπαιδευτικοί είναι ενημερωμένοι, ο κόσμος μαθαίνει και μέσα από τα κοινωνικά δίκτυα και γενικότερα υπάρχει γνώση. Απλά θεωρώ ότι ο κόσμος δεν είναι κατάλληλα ενημερωμένος.
Γενικά πάντα το διαφορετικό μάς είναι δύσκολο να το αγκαλιάσουμε. Οπότε θεωρώ ότι υπάρχει δυσκολία, όχι μόνο για τον αυτισμό, αλλά για ό,τι διαφορετικό. Χρειαζόμαστε πολλή δουλειά σε αυτό το κομμάτι.
-Οι γονείς αποδέχονται εύκολα ότι το παιδί τους είναι στο φάσμα του αυτισμού;
Υπάρχουν γονείς που δυσκολεύονται ακόμα στο κομμάτι της αποδοχής, αλλά βλέπω ότι αυτό έχει αλλάξει πολύ τα τελευταία χρόνια. Είναι περισσότερο υποψιασμένοι, αλλά και οι εκπαιδευτικοί δείχνουν τις κατάλληλες παραπομπές, οπότε οι γονείς θα κοιτάξουν να το «τρέξουν».
Πλέον οι γονείς είναι περισσότερο δραστήριοι και δεν κοιτούν να κρύψουν το πρόβλημα. Βλέπουν τη δυσκολία και προσπαθούν να την αναγνωρίσουν και να κάνουν ό,τι μπορούν για αυτό.
-Τι ειδικότητες θεραπευτών υπάρχουν στο Κέντρο;
Υπάρχει ψυχολόγος, κοινωνική λειτουργός, εργοθεραπεύτρια, λογοθεραπευτρια, ειδική γυμνάστρια, ειδική παιδαγωγός, οπότε μιλάμε για ένα θεραπευτικό πλαίσιο. Εδώ δεν είμαστε σχολείο. Είμαστε υποστηρικτικά. Εμείς δουλεύουμε τους τομείς της ανάπτυξης που χρήζουν βοήθειας σε κάθε παιδί.
-Το μήνυμά σας προς τον κόσμο;
Εγώ θέλω να πω στον κόσμο ότι το διαφορετικό δεν πρέπει να μας τρομάζει. Για κάποια περίεργη συμπεριφορά που μπορεί να δούμε στο δρόμο να μη βιαστούμε να δώσουμε συγκεκριμένη ταμπέλα και να την ονομάσουμε. Καλό είναι να έχουμε και δεύτερες σκέψεις. Να σκεφτόμαστε πάντα, όταν συναντάμε ένα άτομο που έχει περίεργη συμπεριφορά, γιατί αυτός ο άνθρωπος εκείνη τη στιγμή αντέδρασε έτσι, μήπως υπάρχει κάποια δυσκολία;
Πρέπει όλοι να γίνουμε λίγο πιο ευαίσθητοι και όχι επικριτικοί. Είναι κάτι που θεωρώ ότι ως κοινωνία χρειαζόμαστε γενικά.
-Πώς μπορεί κάποιος να βοηθήσει στο Κέντρο;
Στο Κέντρο Ημέρας υποστηρίζουμε πολύ και το κομμάτι του εθελοντισμού. Είμαστε ανοιχτοί σε οποιοδήποτε άτομο θέλει να βοηθήσει, όσες ώρες και αν θέλει και μπορεί να διαθέσει την εβδομάδα.
Κάθε βοήθεια είναι ευπρόσδεκτη, οπότε αν κάποιος θέλει να βοηθήσει, μπορεί να μπει στην ιστοσελίδα του Κέντρου, να συμπληρώσει την ανάλογη φόρμα και θα επικοινωνήσουμε εμείς μαζί του.
ΟΙ ΣΗΜΕΡΙΝΕΣ ΕΚΔΗΛΩΣΕΙΣ
•Από τις
10.00 π.μ. έως τη 1.30 μ.μ. θα υπάρχει σημείο ενημέρωσης στην κεντρική πλατεία
Καλαμάτας (απέναντι από την είσοδο του Πνευματικού Κέντρου), όπου θα διανέμεται
ενημερωτικό υλικό στο κοινό σχετικά με τον αυτισμό
-Το απόγευμα θα πραγματοποιηθεί ποδηλατοβόλτα, η οποία θα ξεκινήσει από την πλατεία 23ης Μαρτίου και θα καταλήξει στο λιμάνι Καλαμάτας (Πλατεία Πανελληνίου), όπου θα πραγματοποιηθεί μουσική εκδήλωση, σε συνεργασία με το Μουσικό Σχολείο.
•Ώρα συγκέντρωσης: 6.30 μ.μ.
•Ώρα έναρξης ποδηλατοβόλτας: 7.30 μ.μ.
•Ώρα έναρξης μουσικής εκδήλωσης: 8.00 μ.μ.
ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ
https://www.autismmessinias.gr
Τηλέφωνα επικοινωνίας: 2721089978, 2721301191
Του Παναγιώτη Μπαμπαρούτση
